Strona ta powstała z myślą o mojej chorej siostrzyczce MARZENCE .....

HISTORIA CHOROBY.

Marzenka została przyjęta do Kliniki Kardiologii Dziecięcej w pierwszej dobie życia, w stanie bardzo ciężkim,

z intensywną sinicą ośrodkową, rozpoznaniem wady serca. W badaniu ECHO stwierdzono ciężką postać zespołu Ebsteina

z towarzyszącą duża niedomykalnością zastawki tętniczo-płucnej. U dziecka obecne były objawy ciężkiej niedomogi układu krążenia.

Włączono Marzenkę do leczenia prostin, nie uzyskując początkowo poprawy stanu ogólnego.

Ze względu na skomplikowanie wady, po konsultacji kardiochirurgicznej nie zakwalifikowano Marzenki do operacyjnego leczenia wady serca,

czekając na zgon, gdyż nie było dla niej żadnego ratunku. W związku z tym dziecko zostało wypisane do domu z zaleceniem stałej kontroli

w Poradni Kardiologicznej. Na szczęście po kilku tygodniach stan Marzenki stopniowo zaczął się poprawiać.

Gdy moja siostra skończyła pierwszy rok, zakwalifikowano dziecko do leczenia operacyjnego. Operacja się udała, jednak w okresie pooperacyjnym

stwierdzono u dziecka chwilowe niedotlenienie mózgu, co spowodowało niedowład połowiczny lewej części ciała (głównie niedowład nerwu twarzowego

po stronie lewej oraz niedowład spastyczny kończyn lewych). Wykonano tomografię komputerową oraz rezonans magnetyczny głowy stwierdzając

obszar niedokrwienny odpowiadający zakresowi unaczynienia tętnicy środkowej mózgu. Wdrożono leczenie neurologiczne oraz program rehabilitacji.

Z czasem stwierdzono stopniowe zmniejszanie się nasilenia porażenia lewostronnego.

Obecnie Marzenka przygotowuje się do drugiej fazy operacji, która planowana jest na początek 2005 roku.

KOMU MARZENKA ZAWDZIĘCZA SWOJE ŻYCIE ?

prof. dr hab. med. Edward Malec

Swoje życie Marzenka zawdzięcza wybitnym lekarzom z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie – Prokocimiu pod kierownictwem

prof. dr hab. med. Edwarda Malca. Jest on światowej sławy kardiochirurgiem, specjalizującym się w leczeniu skomplikowanych wad serca.

Laureatem prestiżowej nagrody na Europejskim Kongresie Kardiochirurgicznym w Monako. Operował razem z najwybitniejszymi kardiochirurgami w Szwajcarii,

był zapraszany do instytutów w Bonn, Oslo, Bratysławie, pełni funkcję konsultanta w Śląskim Centrum Chorób Serca. Profesor Malec uważa, że kardiochirurgia dziecięca nie jest zawodem, tylko pasją. Bardzo kocha dzieci. Po operacji nigdy nie odchodzi od małego pacjęta, siada w bujanym fotelu i obserwuje stan podopiecznego. 5 grudnia 2002 roku zespół profesora Malca po raz drugi w Polsce przeprowadził operację mojej córeczki Marzenki, chorej na drastyczną

postać tzw. zespołu Ebsteina (po raz pierwszy w Polsce operacji tej dokonano w marcu 2002r., operował również profesor Malec).

CO TO JEST ZESPÓŁ EBSTEINA ?

Zespół Ebsteina – niezwykle rzadka i skomplikowana wrodzona wada niedorozwoju prawej części serca, związana z nienaturalnym przesunięciem zastawki trójdzielnej, co powoduje zmniejszenie prawej komory serca. Takie schorzenie kończy się zazwyczaj śmiercią dziecka w pierwszych minutach po przyjściu na świat.

KILKA SŁÓW O ODZIALE KARDIOCHIRURGI DZIECIĘCEJ W KRAKOWIE - PROKOCIMIU.

Odział Kardiochirurgii specjalizuje się w przeprowadzaniu wczesnych noworodkowych korekcji wad serca. Lekarze kardiochirurdzy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie – Prokocimiu wykonują rocznie około 400 zabiegów operacyjnych na otwartym sercu. Ich pacjentami są dzieci z całej Polski, a także Białorusi, Ukrainy, Litwy, Rosji, Bułgarii i Libii. Odział jest obecnie jednym z nielicznych w Polsce i Europie, gdzie skutecznie leczy się dzieci z różnymi postaciami wad serca, osiągając bardzo dobre wyniki.

ZWYKŁY DZIEŃ MARZENKI.

Marzenka jest bardzo bystrym i ruchliwym dzieckiem (mimo niedowładu lewych kończyn). Bardzo lubi muzykę, taniec, łakocie,

oglądanie bajek i przeróżne zabawki. W tym roku obchodziła swoje trzecie rodzinki, z tej okazji był duży tort i urodzinowe życzenia

Jednak nie każdy dzień naszego pupila wygląda tak radośnie. Mama Marzenki, wychowuje ją sama. Ja z renty rodzinnej staram się w miarę możliwości,

pomagać Mamie i siostrze, które same utrzymują się z zasiłków. Ciężka choroba siostry wymaga stałej opieki ze strony Mamy i mojej.

Mama z tego powodu nie może podjąć żadnego stałego zatrudnienia. Jest nam często bardzo trudno.

JAK MOŻNA POMÓC MARZENCE ?

Jeżeli ktoś może w jakikolwiek sposób pomoc Marzence, proszę o kontakt z Mamą,

Anna Słabczyńska – 507 787 318

ul. Celarowska 30/18 Kraków 31-414

Za wszelką pomoc dziękuje w imieniu Mamy i Marzenki !!!!!

STRONY INTERNETOWE O PODOBNEJ TEMATYCE.